• Maladie d'Alzheimer,(36)LE SOUTIEN FAMILIAL ET SOCIAL(1)

     

     

     

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    Le cerveau à tous les niveaux

    Les troubles de l'esprit

    La démence de type Alzheimer

    Social

    Niveau débutant.

     

     

    LE SOUTIEN FAMILIAL ET SOCIAL.


    La maladie d'Alzheimer est la démence qui a la plus forte prévalence. L’âge est son principal facteur de risque et l’espérance de vie dépend de l’âge du patient lors du diagnostic. Elle se développe sur plusieurs années au cours desquelles de nombreuses facultés cognitives de la personne vont décliner.  

    L'annonce du diagnostic (voir l’encadré à gauche) est donc la première épreuve à laquelle les patients Alzheimer sont confrontés. Pour donner un sens aux changements qui les affectent, il arrive qu’ils essaient d’abord de justifier leurs déficits cognitifs par diverses explications, comme d’invoquer la fatigue. Un travail psychologique difficile les amènera à admettre ce qui leur arrive. Certains vont alors parler plus ouvertement de leur état, d'autres non. Mais tous semblent élaborer une stratégie afin de préserver un sens à leur vie quotidienne et surtout leur identité.

     

    En analysant le discours de patients Alzheimer, des philosophes en sont venus à distinguer deux « soi » dans l'identité d'une personne Alzheimer. Un premier est lié à l’histoire de vie personnelle. Malgré leurs problèmes de mémoire, beaucoup de patients Alzheimer demeurent capables de situer ce qui leur arrive dans leur propre histoire. Ce « soi » reste donc relativement intact. Il correspond au « je » que la personne Alzheimer continue d’ailleurs d’utiliser.

    Un second « soi » découle de la dimension publique de la personne. Celui-là peut être très diminué parce que l’individu en vient à ne plus pouvoir assumer son rôle social habituel. L’ampleur de la perte de ce « soi social » va dépendre en grande partie de la perception que les autres vont avoir de la personne Alzheimer et de la façon dont ils vont agir envers elle.

    L'importance du regard des autres pose la question de la représentation sociale de l’Alzheimer, l’un des troubles psychiques sans doute les plus médiatisés. Or, les images véhiculées par les grands médias ont une connotation souvent catastrophiste. Les métaphores et les images employées montrent habituellement les aspects les plus sombres de l’Alzheimer qui ne peuvent qu’alimenter une forteanxiété à son endroit.

     

     

     

    l s’agit là d’un biais bien connu propre aux grands médias, celui d’un certain sensationnalisme, où c’est presque toujours les personnes au stade avancé de l’Alzheimer qui sont la référence. En début de maladie, les personnes qui ont toujours de nombreuses facultés préservées ne semblent pas assez «médiatiques». Résultat : le malade Alzheimer est présenté comme un individu passif et les capacités perdues soulignées à grands traits.  

    Pas étonnant, dans ce contexte, qu’une étude examinant les préoccupations de personnes neuf mois après avoir appris qu'elles étaient atteintes d'Alzheimer révélait qu'elles avaient peur d’être prises en pitié, d’être humiliées, de ne plus être écoutées ou de carrément devenir « folle ». Sans parler de la honte qui les poussait à demander à leurs proches de cacher le diagnostic à leurs amis.

     

    Des chercheurs comme Peter Whitehouse insistent sur l'immense pouvoir des mots et des étiquettes dans nos vies. Pour eux, il faut bannir les représentations actuelles où le verdict d’Alzheimer suscite une vision apocalyptique de l’avenir. Ils nous invitent plutôt à raisonner en termes de capacités préservées. Car les personnes en proie à des troubles cognitifs conservent un potentiel d'épanouissement personnel tout au long de leurs années de déclin.

    Mais pour que puisse s’actualiser ce potentiel, encore faut-il que nos sociétés réintègrent le vieillissement et le déclin des facultés mentales comme une étape de la vie. Les personnes dites Alzheimer trouveront alors dans cette société «troubles cognitifs admis» une place pour nourrir encore des buts dans l'existence, notamment à travers des projets intergénérationnels.

    Dans l’immédiat, l’attitude de l’entourage lors de la prise en charge de la personne Alzheimer peut déjà contribuer à son bien-être. En particulier, conserver une bonne communication avec elle. Car l’une des choses les plus importantes pour maintenir le lien social est de donner simplement à la personne atteinte des opportunités de parler d’elle. À l’opposé, les pratiques d'infantilisation, d'intimidation ou de stigmatisation mènent à une baisse de l'estime de soi et au risque d’isolement social qui vient avec. Plusieurs recherches ont également mis en évidence les bienfaits pour le patient de demeurer le plus longtemps possible dans son milieu de vie où il a ses habitudes. À un stade avancé de la maladie, il devient cependant parfois impossible de le faire.

    Toujours dans l’idée de maintenir l'identité de la personne façonnée par son passé et son présent, on doit aussi favoriser des activités adaptées à sa personnalité et ses intérêts. Par exemple des activités musicales, si la musique a été un fil conducteur de sa vie. La tenue d’un journal où la personne fait le récit de sa vie, agrémenté de photos significatives pour elle, peut aussi stimuler les souvenirs autobiographiques, et par là, les facultés cognitives préservées en général.

     

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  • Commentaires

    13
    Mercredi 14 Décembre 2011 à 11:12

    Merci pour l'article !

    12
    Mardi 13 Décembre 2011 à 18:22

    il faut beaucoup de courage et de force pour soigner ces personnes

    11
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 23:02

    C'est vrai que le malade est mieux dans son univers, mais il faut penser à la famille qui s'en occupe et s'épuise. Bonne soirée, bisous Nadia

    10
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 22:29

    Bonsoir Nadia-Vraie,

    Merci beaucoup pour cet excellent article d'informations.

    Bien plus que le cancer avec lequel on peut tenter de se battre la maladie d'Alzheimer est la maldie qui me fait le plus peur car à l'heure où j'écris ces lignes la recherche n'a pas encore trouvé de remède même si des pistes sont en cours. J'espère qu'un jour la recherche trouvera une solution. En attendant, je prie pour ne pas en être atteint un jour.

    Bonne soirée.... Informée,

    Bises.

    9
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 20:39

    bonsoir

    Un sujet douloureux.

    Est-ce que pour le livre cela s'est arrangé ?

    bonne soirée

    clem

    8
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 19:25

    un tres bon article Nadia

    bisous

    7
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 18:00

    mais il est très dur de vivre avec une personne atteinte, la mamn de Michel ne reconnais plus personne elle est en maison spécialisée,'catégorie 4 ' autant dire il n'y a plus rien qui sort de son cerveau

      Bonne journée , bisou

    Fichier hébergé par Archive-Host.com

    6
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 16:32

    mon père ne se situait plus dans le temps --- ne se rappelait de rien - devenait agressif si on touchait à son domaine- on venait bouleverser ses habitudes -
    personne ne nous a conseillé hélas sur la conduite à tenir-
    il restaot sur une chaise toute la journée refusant même d'aller se chercher une petite cuillère !!
    la problème ne se pose plus - hélas il nous a quitté fin aout pour une autre maladie-
    bisous !!

    5
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 15:29

    Un article bigrement intéressant Nadia. Bises et bonne journée

    4
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 14:24

    je connais cette maladie ! ma grand mère a vécue bien longtemps avec ! bonne journée !

    3
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 14:07

    Une vraie saloperie cette maladie, mais bon comme toutes les maladies. Bises

    2
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 11:12

    bougie8.gif

    Bon mercredi Nadia bisous !

     

    1
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 08:11

    un sujet préoccupant

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